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La “sindrome da evitamento estremo delle richieste”: cosa ci insegna la Neurocezione

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La “sindrome dell’evitamento estremo delle richieste” è descritta in base all’intensa ansia che le richieste degli altri provocano nella persona. Facciamo il punto con ciò che sappiamo oggi sulla Neurocezione e la gestione dello stress da parte del sistema nervoso umano.

Dott.ssa Jessica Matthews

Scrittrice autistica, ricercatrice indipendente e self-advocate, supporta la consapevolezza dell’identità autistica positiva nell’adulto e nel bambino.

Traduzione in italiano ed edizione per DIRimè Italia a cura della dott.ssa Giulia Campatelli, psicologa psicoterapeuta, ICDL DIR204 DIR Expert Provider & Training Leader

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Novembre 2020

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La sindrome da evitamento estremo delle richieste (PDA)

La sindrome da evitamento estremo delle richieste (PDA – Pathological Demand Avoidance) è stata descritta per la prima volta nel 1983 da Elizabeth Newson, professoressa all´Università di Nottingham, inizialmente come disturbo pervasivo indipendente e man mano sempre più associata ad una specificazione di un profilo funzionamento all’interno dell’autismo (per un quadro diagnostico, cliccare qui). In Italia è stata presentata nel 2013 da David Vagni di Spazio Asperger all’interno delle Giornate di Neuropsicologia dell’età evolutiva.

Da quando ho sospettato che mio figlio fosse autistico, ho iniziato a condurre ricerche appassionate sull’autismo. Mi è apparso subito chiaro che la comprensione del sistema nervoso autonomo era fondamentale per capire meglio il comportamento del mio bambino, il suo ritardo grossomotorio e le sue difficoltà di modulazione sensoriale. Da allora, la mia curiosità sul ruolo del sistema nervoso autonomo nelle persone autistiche mi ha portato fino a considerare le evidenze attuali per comprendere meglio la PDA.
Con il termine “richieste” è possibile intendere qualsiasi cosa: far la doccia, vestirsi, scrivere con una matita, fare una scelta, andare da qualche parte o fare qualcosa di interessante. Per mio figlio William, spesso anche la più innocua delle richieste, diretta e indiretta, può essere impegnativa.

Per quanto evidente sia l’estremo evitamento di mio figlio per le richieste quotidiane, è ancora più evidente quanto sia attivato in modalità di “sopravvivenza”: l’evitamento appare ogni volta che le condizioni ambientali sfidano il suo sistema nervoso altamente sensibile e ogni volta che le risposte, nostre o di altre persone, contengono richieste o indicazioni. Tutto ciò è ulteriormente influenzato dalle sue difficoltà di modulazione sensoriale e dall’ipersensibilità uditiva. Prima di ricevere diagnosi di autismo all’età di 2 anni, un neurologo diagnosticò ipotonia centrale congenita e ipermobilità, con presenza di stereotipie. Il neurologo spiegò che l’aggettivo “centrale” si riferiva al cervello e che, in alcuni bambini come William, la risonanza magnetica mostrava una mielinizzazione ritardata. Con questo in mente, ho approfondito sempre più come il suo sistema nervoso potesse essere coinvolto anche nelle sue risposte ipersensibili, e spesso impaurite, verso stimoli non minacciosi come le richieste quotidiane, risate profonde, certi toni di voce, i tuoni. Il dottor Porges si riferisce a questi come “suoni di tonalità più bassa” verso i quali è più probabile che il sistema nervoso sia reattivo “per rilevare i movimenti di un predatore” (Porges, 2017).

Alcune delle risposte comportamentali associate al profilo PDA nell’autismo, sono considerate in termini di “comportamento provocatorio”. In molti contesti viene incolpato il bambino stesso, i genitori o entrambi. Ciò che osserviamo è tuttavia solo la punta dell’iceberg e la comprensione corretta può esser trovata soltanto nella letteratura scientifica sulla Neurocezione.

La Neurocezione: cosa ci insegna la neurofisiologia

La teoria della Neurocezione del dottor Stephen Porges, all’interno della sua Teoria Polivagale, ci aiuta a sviluppare una maggiore comprensione di ciò che potrebbe accadere ad una persona autistica quando si trova di fronte a richieste socio-ambientali.

La Neurocezione è il processo con cui i nostri circuiti neurali distinguono se le situazioni ambientali o sociali sono sicure, pericolose per noi o loro stesse in pericolo di vita. Il rilevamento di una persona come sicura o pericolosa, di un ambiente sicuro o pericoloso, o persino dello stato interno del nostro corpo come sicuro o pericoloso innesca comportamenti prosociali o difensivi neurobiologicamente determinati. Se i nostri circuiti neurali percepiscono una minaccia, vengono attivate le principali strategie umane di difesa e autoprotezione. (Porges, 2004). Come scrive Porges, Grazie della nostra eredità evolutiva, la neurocezione ha luogo nelle parti più primitive del cervello, al di fuori della consapevolezza cosciente” (Porges, 2011, p. 11).

Il termine “Neurocezione” e la sua origine forniscono una storia affascinante, a mio avviso, direttamente rilevante per il PDA. Stephen Porges, autore della teoria della Neurocezione, descrive la sua esperienza personale: in qualità di scienziato e accademico, era molto interessato a sperimentare il processo di una risonanza magnetica, non riuscendo però a farlo per la risposta intensa di stress del proprio corpo, in particolare un’intensa reazione di fuga.

Volevo fare la risonanza magnetica. Non avevo paura. Non era pericoloso. Ma è successo qualcosa al mio corpo quando sono entrato nel macchinario. C’erano alcuni segnali che il mio sistema nervoso stava rilevando e quei segnali hanno innescato un atteggiamento difensivo, spingendomi al movimento, alla fuga da lì ” (Porges, 2017).

La Neurocezione effettua una valutazione inconsapevole del rischio nell’ambiente. La percezione è un processo consapevole di valutazione o rilevazione del rischio intorno a noi. E’ cruciale comprendere la differenza tra i due processi poiché si collega direttamente alla questione dell’intenzionalità e del controllo comportamentale.

Quando ci imbattiamo in comportamenti difficili per noi da gestire in un bambino, la prima domanda da porsi è: si tratta di comportamento organizzato top-down o piuttosto bottom-up? Sono arrivata a capire l’importanza di considerare le risposte automatiche del bambino alla minaccia percepita proprio poiché ho avuto la fortuna di conoscere il lavoro del dottor Porges” (Delahooke, 2019)

La Neurocezione è un processo neurofisiologico, piuttosto che cognitivo; quando il sistema nervoso rileva le minacce, lo fa per lo più incosapevolmente. Ciò significa che quando il sistema nervoso si attiva per mobilitarsi (con reazioni di fuga o attacco) o per immobilizzarlo (con le reazioni di freeze o shut down), la scelta avviene per salvaguardare la stessa sopravvivenza a prescindere dal controllo intenzionale della persona. Ecco che la teoria della Neurocezione, a mio avviso, spiegando il processo neurofisiologico che spinge una persona a evitare o sfuggire a stimoli minacciosi, ci aiuta a capire come nel caso della PDA questi stimoli negativi possano essere le richieste quotidiane.

Le riposte neurofisiologiche di difesa

Vediamo insieme la sequenza di queste cinque risposte, determinata dall’evoluzione del nostro sistema nervoso autonomo:

1. La risposta di sopravvivenza di fuga si configura con l’intenso desiderio di allontanamento rapido della persona da una situazione percepita di minaccia o pericolo, sia in senso letterale scappando fisicamente, sia in senso più sottile e simbolico come nel caso dell’improvvisa concentrazione assorbente su un interesse, o un’attività, per allontanare l’attenzione dalla minaccia percepita.

2. La risposta di sopravvivenza di attacco si configura con la spinta all’aggressione  verso lo stimolo che spaventa. Questa risposta sembra non correlata alle caratteristiche relazionali delle interazioni della persona con gli altri presenti né dei suoi modelli di attaccamento e viene attivata inconsciamente e involontariamente. “Una volta che il sistema nervoso si è calmato, è probabile che arrivino profondi sentimenti di vergogna e rimorso, indipendentemente dalla capacità della persona di verbalizzare questi sentimenti ” (Newbold, 2014).

3. La risposta di sopravvivenza di congelamento si configura come una paralisi del corpo come risposta di paura alla minaccia percepita. Può essere impossibile rispondere agli altri, restare connessi con l’ambiente e prestare attenzione e può dare la sensazione di uno stato di sogno ad occhi aperti. Nel caso di mio figlio, include anche l’addormentarsi al di fuori della routine solita, come risposta al sovraccarico di richieste quotidiane sensoriali e sociali. Le risposte di congelamento, facilmente trascurate e fraintese e tipiche di una persona che traumatizzata e sovraccarica, possono rendere invisibili le difficoltà di un bambino, specialmente nel contesto frenetico della scuola. La risposta di congelamento può anche essere intesa in termini di dissociazione. La dissociazione della coscienza diventa necessaria per sfuggire e proteggersi dal pericolo percepito.

4. La risposta di sopravvivenza di shut down viene attivata quando ci spostiamo in uno stato di svenimento. Come per tutte le altre risposte protettive, anche questa immobilizzazione non è una risposta scelta piuttosto è una risposta innescata inconsciamente dal sistema neurocettivo per salvaguardarci. Lo shut down è una risposta estrema e porta con sé un intenso malessere nella persona che la mette in atto. 

Oltre alle risposte di attacco, fuga, congelamento e shut down, esiste una quinta strategia di difesa, meno documentata delle altre. Questa è conosciuta come fawn, termine introdotto per la prima volta da Pete Walker. Capire quando e perché la risposta fawn venga attivata e come si presenta potrebbe aiutarci a capire perché alcuni dei bisogni dei bambini restino non riconosciuti e non supportati con conseguenze dannose sul neurosviluppo.

5. La risposta di sopravvivenza di fawn (Walker, 2013) è in gran parte sconosciuta. Si verifica a seguito di situazioni di stress intenso e prolungato. Quando viene innescata, osserviamo una modalità insolita di “condiscendenza verso gli altri” o deferimento ai bisogni e ai desideri degli altri e trascuratezza dei propri. Ad esempio, se siamo sopraffatti dalle persone intorno a noi, la nostra neurocezione può innescare la risposta di fawn “che porta alla compliance per evitare conflitti” (Bal, 2009). L’incertezza e la mancanza di capacità di prevedere se una persona, o un gruppo di persone, potrebbe arrabbiarsi se non soddisfatta dal nostro comportamento, è qualcosa che tutti valutiamo. Ma per una persona che sta vivendo una neurocezione di pericolo, aggravata da difficoltà nelle capacità di lettura delle espressioni facciali degli altri, della prosodia della voce e delle tante sfumature complesse delle interazioni sociali, la risposta di fawn può essere attivata per proteggersi dal danno percepito di una risposta sconosciuta non prevedibile (Porges, 2017). È poco probabile che la risposta di fawn si attivi in un ambiente in cui la persona si sente al sicuro e con persone conosciute e familiari. Se la relazione è percepita come caratterizzata da fiducia e calore, le persone coinvolte in questa cornice relazionale sono definite prevedibili e sicure. In relazioni o contesti meno conosciuti o meno padroneggiati, come la scuola o l’ospedale, è più probabile che la risposta di fawn venga innescata per evitare conflitti e per mantenere la sensazione di sicurezza fino al rientro in casa. Quando viene rilevata una neurcezione di minaccia nell’ambiente familiare di casa, con le persone per noi sicure e prevedibili, è più probabile che venga attivata una delle altre quattro risposte di sopravvivenza.

Pensando alla PDA, questo può voler dire che si tratta di richieste continue che vengono da contesti meno conosciuti, meno sicuri e più difficili da prevedere. Quando la persone con PDA si sforza, e riesce, a rispondere ad alcune richieste ambientali, paradossalmente questa collaborativi può creare confusione nelle persone vicine che possono vivere un senso i disorientamento e disattesa delle aspettative di scarsa compliance. Queste risposte mutevoli sono in realtà molto adattive e hanno senso se considerate nel contesto di una neurocezione di minaccia: invito a considerare perciò questa teoria come un importante contributo nella letteratura sul mascheramento dei tratti autistici che molte persone mettono in atto nella società basata su standard neurotipici. 

La PDA e la Neurocezione

Una premessa sul modello di riferimento e una narrazione che accolga la neurodiversità

Le 5 risposte difensive variano tra loro e nelle modalità in cui si presentano. Secondo Porges, persone con Neurocezione altamente sensibile, o come la definisce l’autore “Neurocezione difettosa“, possono presentare risposte difensive diverse in contesti diversi e con persone diverse. Ho sostituito il termine di Porges “difettoso” con “altamente sensibile” poiché credo che si tratti di un processo neurofisiologico diverso, piuttosto che patologico. Possiamo apprezzare ed essere grati alle Neuroscienze per le informazioni cruciali che offrono senza sottoscrivere necessariamente il modello medico a cui fanno riferimento, con il suo uso frequente di termini di alterazione, sintomatologia e deficit. Credo sia possibile sostituirli con concetti più rispettosi e accoglienti della diversità umana, senza alterarne la teoria di rifermento. Questa diversa narrazione, questi termini scelti accuratamente, non smorzano affatto la comprensione che possiamo avere dell’impatto di una neurocezione altamente sensibile sulla qualità di vita di una persona. Credo profondamente che sia possibile riconoscere le difficoltà che le diverse esperienze del mondo possono creare per una persona, senza descrivere i suoi processamenti necessariamente come difettosi o alterati.

Intenzionalità e controllo

La teoria della Neurocezione ci spiega anche come questo processo neurofisiologico inconsapevole possa ostacolare lo svolgimento di un’attività per cui avremmo invece il desiderio intenzionale. Nel caso di una persona con PDA, possiamo immaginare come il suo sistema nervoso possa innescare una risposta difensiva di sopravvivenza quando rileva la minaccia e il pericolo all’interno di richieste quotidiane, preparandosi così a una risposta di attacco o fuga. Alla luce di questa ipotesi, possiamo facilmente comprendere perché le persone lamentino mancanza di controllo comportamentale e la risposta che alcune di loro riescono a dare, “non posso farci nulla“.

Per alcune persone autistiche con PDA, la percezione di minaccia o pericolo è quasi costante in ambienti in cui le richieste quotidiane sono continue e le informazioni sociali e sensoriali sono complesse e travolgenti. 

Le sfumature delle strategie di difesa

La PDA è complessa e si presenta in molti modi sfumati che possono confondere il quadro. Quando il sistema nervoso autonomo viene attivato come risultato di una Neurocezione di minaccia, vediamo l’attivazione innanzitutto di “strategie di difesa di prima linea” di natura sociale e plasmate dall’attivazione del sistema nervoso simpatico. Eccone alcune (Sherwin, 2015):

  • Ignorare, “è una prima linea di difesa comune per evitare la compliance immediata. È come se ignorare desse “respiro” o fornisse più tempo per elaborare, dando la sensazione di diluire nel tempo la richiesta iniziale” (ibidem)
  • Distrarsi passando ad un altro argomento
  • Rimandare offrendo una serie di ragioni procrastinanti

Si tratta, di fatto, sono strategie di fuga ma poco riconoscibili come tali in quanto includono elementi sociali.

Quando questo primo livello di risposta non funziona, il bambino può entrare in uno stato di conflitto con l’aumento dell’arousal. Mentre osservo l’aumento dello stato di attivazione di mio figlio, devo prepararmi a rispondere con calma e fornire condizioni che aiuteranno a ridurre la sua Neurocezione di minaccia aiutandolo così a recuperare un senso di sicurezza. La teoria polivagale ha implicazioni per i tipi di condizioni di cui hanno bisogno le persone con neurocezione altamente sensibile per tornare al loro stato sociale e sicuro.

Quando la neurocezione ci dice che un ambiente è sicuro e che le persone in questo ambiente sono affidabili, i nostri meccanismi di difesa vengono disabilitati. Possiamo quindi comportarci in modi che incoraggiano l’impegno sociale e l’attaccamento positivo“. (Porges, 2014)

Farlo non è mai facile, ci impegniamo ancora ogni giorno. Ma abbiamo scoperto che rafforzare la nostra consapevolezza genitoriale ha aumentato la nostra capacità di entrare in empatia autenticamente con nostro figlio, migliorando la nostra capacità di offrire a William le risposte e l’ambiente di cui ha bisogno e merita.

Con questa conoscenza, dobbiamo strutturare l’ambiente e le interazioni per rimuovere i segnali sensoriali che innescano una Neurocezione di pericolo e minaccia di vita “(Porges, 2017).
Comprendere e applicare i principi del lavoro di Porges ai contesti educativi e clinici, anche in relazione al PDA, potrebbe aiutare a fornire un supporto e una comprensione profonda cruciali per l’autismo e le altre condizioni del neurosviluppo.

 

Bibliografia

Bal, R. (2019). “Fight Flight Freeze Fawn Responses And The Pitfalls Of Empathy” Resolving Trauma and PTSD. Retrieved from
Fight Flight Freeze Fawn Responses and The Pitfalls of Empathy
Bracha, S. Williams, A. E. & Bracha, A. S. (2004). “Does ‘Fight or Flight’ Need Updating?” Psychosomatics 45, No. 5
Delahooke, M. (2019). Beyond Behaviors: Using Brain Science and Compassion to Understand and Solve Children’s Behavioral Challenges. PESI Publishing and Media.

Dundon, R. (2018). “Supporting Children With PDA Using Play and Trauma Informed Practice”. Retrieved from http://www.raelenedundon.com/2018/11/
Kozlowska, K. Walker, P. & Carrive, M. (2015). “Fear and the Defense Cascade: Clinical Implications and Management.” Harv Rev Psychiatry. 23, no. 4, 263–287.
Newbold, Y. (2014). The Special Parents Handbook. Amity Books.
Newson, E. (1990). “Pathological Demand Avoidance Syndrome: Mapping a New Entity Related to Autism?” Inaugural lecture, University of Nottingham.
Porges, Stephen W. (2004). “Neuroception: A Subconscious System for Detecting Threats and Safety.” ZERO TO THREE 24, no. 5 19-24
Porges, S. W. (2017). The Pocket Guide to The Polyvagal Theory: The Transformative Power of Feeling Safe. New York: W.W. Norton.
Sherwin, J. A. (2015). Pathological Demand Avoidance Syndrome: My Daughter Is Not Naughty. London: Jessica Kingsley Publishers.

Walker, P. (2013). Complex PTSD: From Survivng To Thriving. CreateSpace Independent Publishing Platform.

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