Parlare di autismo dalla prospettiva autistica

In occasione del 18 Giugno, Autism Pride Day o Giornata dell’Orgoglio Autistico, abbiamo provato a raccogliere contributi di autrici e autori neurodivergenti che stanno contribuendo ad arricchire il dibattito contemporaneo sorpassando la sola prospettiva medico-clinica a favore di una discussione politica e sociale della diversità, del diritto a produrre conoscenza e di una nuova distribuzione del potere decisionale e di progettazione sull’autismo. 

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18 Giugno 2026

Dott.ssa Giulia Campatelli, Psicologa Psicoterapeuta DIRFloortime

Dott.ssa Sara Pensabene, TNPEE DIRFloortime

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L’autismo dalla prospettiva non autistica: non si va oltre il contributo aneddotico 

Per molti anni l’autismo è stato raccontato quasi esclusivamente da chi lo osservava dall’esterno. Personale medico, psicologə, educatorə e ricercatorə hanno contribuito in modo importante alla comprensione di alcune caratteristiche autistiche ma la voce delle persone autistiche è rimasta drammaticamente sullo sfondo. Certo, nel tempo si sono susseguiti esempi singoli di testimonianze di persone autistiche che raccontavano la propria esperienza ma i contributi sono stati limitati proprio a quello: singole testimonianze in prima persona, relegate ad aneddoti sulla propria vita e senza la possibilità di una riflessione sociale ampia e culturalmente centrata che stimoli una seria messa in discussione di alcuni assunti di fondo della ricerca scientifica e della clinica dell’autismo. 

Negli ultimi decenni, in vari Paesi del mondo il movimento per la neurodiversità, con la crescente presenza di autorə e divulgatorə autisticə e neurodivergenti, ha posto una domanda fondamentale: è davvero possibile comprendere l’autismo senza coinvolgere attivamente le persone autistiche nella produzione di conoscenza?

Parlare di autismo dalla prospettiva autistica non significa rifiutare il contributo della ricerca scientifica o delle professioni sanitarie. Nè però significa relegare le persone autistiche a mere comparse autobiografiche ai convegni o nelle produzioni televisive.

Non basta “ascoltare le persone autistiche”, occorre creare nuova conoscenza 

In occasione del Autism Pride Day, il punto non è più ribadire quanto sia doveroso ascoltare le persone autistiche bensì approfondire autrici e autori autistici, divulgatorə e ricercatorə autistici che creano conoscenza, informazioni e nuove domande. 

Quali sono i temi che oggi le persone autistiche indicano come più urgenti?

Abbiamo raccolto i lavori di autori e autrici come Devon Price, Damian Milton, Nick Walker, Haley Moss e, in Italia, Fabrizio Acanfora, Enrico Valtellina, Tiziana Naimo e molte altre voci che negli ultimi anni stanno contribuendo ad arricchire il dibattito contemporaneo sorpassando la sola prospettiva medico-clinica a favore di una discussione politica e sociale della diversità.

L’adattamento ha un costo

Per molto tempo la clinica e la ricerca sull’autismo, improntate sull’attuazione del modello medico, hanno individuato nell’adattamento della persona all’ambiente e alle richieste come un indicatore di successo. Misurato tramite risultati comportamentali, l’adattamento è stato anche declinato nei termini di una maggiore aderenza ad aspettative sociali, a lungo letta a sua volta come segnale di apprendimento e di crescita in maggiore armonia con il proprio ambiente e quindi di benessere. 

La prospettiva autistica sul tema però ha sollevato nel tempo un elemento raramente preso in considerazione: il costo dell’adattamento per la persona. 

Devon Price, psicologo sociale e persona autistica, descrive il masking come l’insieme delle strategie utilizzate per apparire meno autistici agli occhi delle persone che autistiche non sono: controllare i movimenti del corpo, nascondere i propri stimming, preparare mentalmente le conversazioni, imitare modalità comunicative osservate negli altri e sopprimere i propri bisogni sensoriali.

Il masking rende più facile avere a che fare con le persone autistiche. 

Ci rende collaborativə e silenziosə. E allo stesso tempo ci intrappola.

Molte persone autistiche descrivono il masking come una strategia che può favorire l’inclusione in alcuni contesti ma che, se mantenuta costantemente nel tempo, può portare esaurimento emotivo, disturbi d’ansia, perdita di identità e burnout.

Questa riflessione si porta dietro una domanda importante anche per chi si occupa di sviluppo e di interventi di supporto: una persona che appare più adattata sta necessariamente meglio?

Forse la questione non riguarda soltanto ciò che una persona riesce a fare, ma anche quanta energia deve investire per riuscirci.

Dal masking al burnout: quando l’adattamento diventa insostenibile

Negli ultimi anni il tema del burnout è diventato sempre più centrale nelle riflessioni della comunità autistica. Tra le voci che hanno contribuito maggiormente a sviluppare questo tema vi è Kieran Rose, formatore e divulgatore autistico britannico.

Rose recupera la definizione di burnout come una condizione caratterizzata da un profondo esaurimento fisico, emotivo e cognitivo che può compromettere significativamente il funzionamento quotidiano della persona. Ma occorre parlare anche di “burnout autistico” offrendo un’informazione aggiuntiva: l’ipotesi sulle origini di questo fenomeno. Secondo Rose, il burnout autistico non può essere compreso esclusivamente come una conseguenza dell’essere di per sé una persona autistica. Occorre considerare anche il peso cumulativo degli anni trascorsi a cercare di adattarsi ad ambienti che richiedono costantemente alla persona di modificare il proprio modo di comunicare, relazionarsi, apprendere, lavorare e partecipare alla vita collettiva. In questa prospettiva il masking non rappresenta soltanto una strategia sociale. Può diventare un vero e proprio fattore di rischio. La riflessione proposta da Rose porta quindi a una domanda particolarmente rilevante per professionist* e familiari:

stiamo insegnando competenze che aumenteranno la qualità della vita della persona o stiamo contribuendo a costruire condizioni che richiederanno uno sforzo di adattamento permanente?

Non si tratta di mettere in discussione il valore dell’apprendimento o dell’acquisizione di nuove abilità. Si tratta di considerare la sostenibilità di ciò che viene proposto tra le variabili importanti nella valutazione dei supporti offerti. Una competenza acquisita al prezzo di un costante sacrificio della propria autenticità potrebbe non rappresentare necessariamente un indicatore di benessere.

Oltre il comportamento osservabile

Un secondo tema ricorrente nei contributi divulgativi e scientifici della letteratura autistica contemporanea è la distanza che può esistere tra ciò che osserviamo e ciò che una persona sta vivendo.

Come sempre nelle esperienze umane, l’interno non coincide necessariamente con ciò che appare all’esterno. L’autismo non fa eccezione: una persona può sembrare competente e nel momento sentirsi sopraffatta. Può apparire distaccata proprio mentre in realtà sta investendo enormi energie per gestire il sovraccarico sensoriale. Può partecipare e ridere in una conversazione con persone neurotipiche celando la stanchezza e il peso per alcune regole implicite che la governano da intuire senza la possibilità però di vederle messe in chiaro. Può frequentare la scuola, il lavoro o i contesti sociali sostenendo livelli di fatica e vulnerabilità invisibili agli occhi degli altri.

Tiziana Naimo, grafica e fumettista di Bradipi in Antartide, richiama frequentemente l’attenzione su questo scarto tra esperienza interna e comportamento osservabile invitando a non confondere ciò che vediamo con ciò che la persona sta vivendo.

Anche Devon Price descrive come molte persone autistiche abbiano imparato a costruire una versione socialmente accettabile di sé mentre il loro vissuto raccontava una storia molto diversa.

Chi deve imparare a capire chi?  

Nel 2012 il sociologo e psicologo sociale Damian Milton, persona autistica, introduce il Problema della Doppia Empatia, destinato a influenzare profondamente il dibattito contemporaneo. Per molti anni le difficoltà sociali delle persone autistiche sono state interpretate come il risultato di una difficoltà individuale nella comprensione delle altre persone. Milton propone una lettura diversa: le incomprensioni che possono emergere tra persone autistiche e non autistiche non dipendono necessariamente da una mancanza presente in una sola delle due parti. Nascono dall’incontro tra persone che attribuiscono significati, leggono i contesti e interpretano il mondo attraverso riferimenti reciprocamente differenti.  Milton parla così di una rottura della comprensione reciproca: non sono solo le persone autistiche a poter fraintendere le persone neurotipiche ma anche viceversa, in un incontro tra lingue diverse di tipi umani vari. 

Il valore di questa prospettiva non consiste nel negare le difficoltà specifiche che possono emergere nella comunicazione di una persona autistica con, ad esempio, disturbo specifico del linguaggio o alterazioni dello sviluppo gestuale-motorio. Consiste nel riconoscere che la responsabilità della comprensione non può ricadere esclusivamente sulla persona autistica.

Per chi lavora nell’ambito dell’autismo questa riflessione è particolarmente utile, etica e necessaria. Ci invita a spostare l’attenzione dalla domanda: “Come aiutiamo le persone autistiche a comprendere meglio gli altri?” alla domanda:

Come possiamo costruire una comprensione reciproca tra neurotipi tra loro diversi?

Nulla su di noi senza di noi

Infine, uno dei temi più presenti nelle riflessioni delle persone autistiche riguarda il diritto alla partecipazione diretta ai processi decisionali e alla produzione di conoscenza. Lo slogan Nothing About Us Without Us attraversa oggi gran parte del movimento per i diritti delle persone disabili e della comunità autistica internazionale.

La richiesta non è semplicemente quella di essere ascoltatə. È quella di essere coinvoltə attivamente nella ricerca, nella formazione, nella progettazione dei servizi, nelle politiche sociali e, su scala individuale, nelle decisioni che riguardano la propria vita.

Fabrizio Acanfora, scrittore attivista e persona autistica, sottolinea come la prospettiva autistica non debba rappresentare soltanto una testimonianza soggettiva ma una forma di conoscenza che deve dialogare con la ricerca, la clinica e le scienze dell’educazione ad oggi basate ancora per lo più sulla prospettiva neurotipica.  Anche Enrico Valtellina, divulgatore di Disability Studies e di contestualizzazione culturale sul tema della disabilità, invita a interrogarsi sulle norme che utilizziamo per definire ciò che è appropriato, desiderabile o corretto. Chi decide quali obiettivi siano importanti? Chi definisce il concetto di partecipazione? Chi stabilisce che cosa significhi stare bene? Sono domande che non riguardano soltanto l’autismo. Riguardano il modo in cui costruiamo la conoscenza collettiva e distribuiamo il potere decisionale.

Dalla normalizzazione alla qualità della vita

Il tema che unisce tutti gli altri riguarda il concetto stesso di benessere. Come definiamo una buona qualità della vita? Come valutiamo il successo di un intervento? Agli occhi di chi? 

Nick Walker, autore statunitense e teorico che ha contribuito al paradigma della neurodiversità, scrive: “L’autismo è un modo di essere.” Questa affermazione può sembrare ormai banale e acquisita ma porta con sé implicazioni profonde.

Se l’autismo rappresenta un modo di essere e non semplicemente un insieme di caratteristiche da migliorare in nome dell’adattamento, allora gli obiettivi non possono essere definiti esclusivamente in termini di normalizzazione e diventa necessario interrogarsi su altri aspetti: autodeterminazione, partecipazione, benessere emotivo, accessibilità a conoscenze e servizi, qualità delle relazioni, possibilità di esprimere la propria identità.

Haley Moss, avvocata attivista e persona autistica, ricorda spesso come inclusione non significhi insegnare alle persone autistiche a sembrare neurotipiche bensì costruire contesti nei quali possano partecipare senza dover rinunciare a sé stesse.

In questa prospettiva la domanda cambia: non ci chiediamo soltanto se una persona stia acquisendo nuove competenze, ci chiediamo se quelle competenze stiano contribuendo a costruire una vita più ricca, più significativa e più soddisfacente secondo valori e preferenze della persona stessa. 

Allargare lo sguardo

Tra le voci autistiche che stanno contribuendo a ridefinire il dibattito contemporaneo, una delle più interessanti è anche quella di Monique Botha, ricercatrice inglese e docente universitaria autistica che si occupa di identità, stigma, salute mentale e qualità della vita delle persone autistiche.

Ciò che rende particolarmente interessante il suo lavoro è il tentativo di spostare lo sguardo da una domanda tradizionale — “Quali difficoltà derivano dall’autismo?” — a una domanda differente:

Quali conseguenze produce vivere in una società che fatica a comprendere e accogliere le differenze neurobiologiche?

Nei suoi studi Botha mostra come molte delle difficoltà frequentemente osservate nelle persone autistiche quali ansia, depressione, isolamento sociale o riduzione della qualità della vita non possano essere comprese esclusivamente attraverso le caratteristiche individuali. Entrano in gioco anche fattori come lo stigma, l’esclusione, la pressione all’adattamento e l’esperienza ripetuta di sentirsi fraintesə o non accettatə. Per comprendere davvero il benessere di una persona autistica non è possibile guardare soltanto alla persona stessa: occorre osservare anche il contesto in cui vive, le relazioni che le è possibile costruire e il grado di accoglienza o ostilità che incontra nel proprio ambiente.

La domanda che attraversa gran parte delle sue pubblicazioni è semplice ma potente:

Quanto della sofferenza attribuita all’autismo appartiene realmente all’esperienza di vivere in un mondo che non riconoscere il potere di autodeterminazione alle persone autistiche e disabili?

Una riflessione per chi si occupa di crescita

Le riflessioni portate avanti dalla comunità autistica sono punti fondamentali per chi lavora nell’ambito dello sviluppo, dell’educazione e della medicina e psicologia clinica, aiutando a interrogarsi continuamente sul significato degli obiettivi che vengono scelti come desiderabili.

Quando insegniamo una nuova abilità, stiamo ampliando le possibilità della persona o stiamo restringendo le modalità considerate accettabili?

Quando riduciamo un comportamento, stiamo diminuendo una difficoltà o stiamo eliminando una strategia di autoregolazione?

Quando osserviamo un miglioramento, stiamo misurando il benessere della persona o il comfort dell’ambiente?

Il compito più autentico di chi si occupa di sviluppo umano è in fondo proprio contribuire a creare le condizioni affinché la persona possa diventare pienamente sé stessa.